广西自闭症孩子父亲成立公益组织 让患者家庭互相扶持

2021-04-02 14:45:22 来源: 中国新闻网

中新网柳州4月2日电 题:广西自闭症孩子父亲成立公益组织 让患者家庭互相扶持

作者 林馨

“生活以痛吻我,要我报之以歌。”家住广西柳州市的罗璜莹是一名自闭症孩子的父亲,更是照亮其他自闭症孩子的引路人。

4月2日是世界自闭症日。今年48岁的罗璜莹介绍,在女儿一岁八个月的一天突发高烧,那场病导致其重度癫痫,脑发育受损。几年后,罗璜莹女儿被诊断为重度自闭症。

孩子病情严重,癫痫反复发作,高峰期一天要发作十几次。罗璜莹夫妻俩没日没夜地守护孩子,带着孩子辗转于各大医院,心理上和经济上都面临着极大压力。

后来,罗璜莹带女儿做康复治疗时认识了很多同病相怜的父母。其留意到,自闭症家庭的家长们普遍不爱说话,情绪低落。曾有过轻生念头的罗璜莹害怕有人重蹈覆辙,决定组织家人们一起互相取暖。2010年,罗璜莹创办“爸爸小组”。“希望带领家长们走出阴霾,让这些家长能够互相扶持,缓解压力。”罗璜莹说。

随后,为了给患有心智障碍的儿童创建良好的社会环境,增进公众对心智障碍群体的认知与接纳。2015年,罗璜莹与同行者创办柳州市毅扬心智障碍家长支援中心。

家长支援中心成立后,罗璜莹自费到外地参加各种相关的培训会及研讨会,回来后组织中心举办各类公益活动,将最新的理念和技能分享给其他家长。

如今,家长支援中心共有会员130多人、志愿者300多人,每年平均开展志愿服务活动50次。罗璜莹与志愿者每年都开展“4·2”世界自闭症日柳州蓝色行动,呼吁人们包容帮助自闭症人群。

目前,罗璜莹将大龄自闭症孩子的托养作为社会组织的发展方向。“当前自闭症家庭面临的难题是孩子难以融入社会,只有解决孩子托养的地方后,家长才能就业,这才是拯救一个家庭的重点。”罗璜莹表示。

3月底,罗璜莹一家获评2020年全国“最美家庭”。罗璜莹说:“作为一个特殊孩子的家长,做志愿服务不光是为我自己,也希望整个群体都能在志愿服务的帮助下,生活越来越好。”(完)

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