“瓷娃娃”的逆袭:将自己打造成“钢铁侠”努力生活

2021-09-22 11:15:15 来源: 中新社微信公众号

披荆斩棘!“瓷娃娃”逆袭成“钢铁侠”

“瓷娃娃”一词看似美丽,实际它是成骨不全症患者的别称,这种罕见病的特点就是骨质比普通人脆弱,容易发生骨折,因此又称“脆骨症”,往往从小发病。这一看似美丽的词语背后,给“瓷娃娃”们追求美好生活的设下了重重荆棘。

沈西雯独自前往图书馆学习。王磊 摄

“95后”成都姑娘沈西雯在1岁多的时候,因无法站立,被检查出患有成骨不全症。这一消息犹如晴天霹雳,砸向了沈西雯一家。

但沈西雯的父母却没有被打倒。他们用乐观开朗的人生态度指引、陪伴女儿慢慢长大。一路走来,沈西雯没有向命运屈服,她将自己打造成了“钢铁侠”,努力生活!

命运多舛

母亲的坚持照亮“瓷娃娃”姑娘人生

一岁多开始学习走路的时候,其他小朋友都能走路非常顺利,但沈西雯却出现了站立困难的现象,因此被检查出患有成骨不全症。“刚查出来的时候,我们还是很崩溃的,没想到这二十万分之一的概率会给到我们,周围也有很多人用异样的眼光看待我们。”沈西雯的母亲张宗燕表示,自己和丈夫带着沈西雯四处寻医问药,不放过一个机会。

对健全人而言再正常不过的行走,对小时候的沈西雯而言都是异常艰难。为了让肌肉保护好骨骼,张宗燕坚持带着沈西雯进行锻炼康复,病情终于在10岁时趋于稳定。

沈西雯在图书馆学习。王磊 摄

为了让沈西雯有尊严地活着,今后的生活能更好,张宗燕在沈西雯10岁时,毅然辞去工作,将沈西雯送进学校,成为了一名“陪读妈妈”。“我最害怕的就是在下雨的时候把她磕着碰着了。”无论炎热酷暑还是风吹雨淋,张宗燕都会骑着自行车将沈西雯按时护送到学校,抱到教室里。接送上下学、课间抱去厕所、照料日常起居……从此,沈西雯的课表便印在了张宗燕的心中。

“其实我小时候的话我就觉得我有点自卑,就因为别的小朋友他们都能走能跳,但是我不能行走,生活也无法自理。其他小朋友上体育课的时候,我就一个人会坐在教室里面看书学习,然后生活也比较枯燥。”小时候的沈西雯羡慕同学们有一个健全的身体,也会觉得自己有一点不幸。

披荆斩棘

“瓷娃娃”姑娘逆袭成“钢铁侠”

沈西雯生活在有爱的环境下,在父母、老师和同学的关心鼓励下,她逐渐明白其实当一个残障人士也不是那么糟糕的事情,主要是看如何去正确面对这件事。

沈西雯和团队探讨项目。王磊 摄

进入小学,沈西雯凭借母亲平时教授的知识和自身的努力,实现了连跳三级,直接就读小学三年级。沈西雯在学习路上,勤奋努力,一路过五关斩六将,成功考上了成都理工大学研究生。她与团队成员一起研究的关于残障青年就业模式的公益项目,已进入第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛的国赛阶段。

“行动自如,就可以自己照顾自己,还能开阔眼界,接触更多的不同的人,去看更多的风景。”想要走路的种子埋在沈西雯心中很久了,站立、行走、跳跃……她下定决心锻炼,锻炼之初双脚疼痛,支撑不了身体,疼得满头大汗。功夫不负有心人,终于在大二的那年,沈西雯实现了健全人日常再平常不过的独立行走。

沈西雯做康复锻炼。王磊 摄

能够独立行走了,沈西雯便在大三暑假进行了一场挑战——独自到珠三角地区实习,这也是她第一次独自一个人出远门。她带着小拐杖,划着折叠旅行代步车在一家世界五百强企业里当财务助理。在这两个月的时间里,沈西雯自己洗衣做饭,并出色地完成了各项工作,还被评为“优秀实习生”。

沈西雯正在学习。王磊 摄

第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛四川赛区金奖、四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生……一个个荣誉称号是沈西雯成功路上的一个又一个脚印。

沈西雯收获的证书。沈西雯供图

沈西雯一路披荆斩棘,成为了自己的“钢铁侠”。

心怀大局

“瓷娃娃”姑娘将爱心传递给每一个人

沈西雯在社区当志愿者。沈西雯供图

在新冠肺炎疫情最严重的时候,沈西雯成为了一名社区志愿者,承担着记录返乡人员情况,上报疫情防控简报等工作。此外,每天她还要给社区的高龄老人打电话,告诉他们消毒和戴口罩的常识,安慰他们的心情,往往一天一打就是六七十个电话。“只要能帮助他人,我都觉得有意义。”沈西雯并不觉得这项重复的工作很枯燥,她还拉来了母亲张宗燕一起做志愿者工作。

进行励志报告演讲。沈西雯供图

作为四川省残疾人励志报告团成员,如今沈西雯还经常前往机关单位和学校进行励志报告演讲。她想通过演讲,传递一种自信和坚强的正能量,帮助学生们树立正确的人生观、价值观和世界观。沈西雯乐观、坚强、自信的性格也影响了身边人,身边很多同学、朋友也在沈西雯的带领下,积极参加公益活动。

在未来一段时间,沈西雯将要做更多与加强残疾预防相关科普的演讲或推文,帮助更多的残障群体,带给他们自信和乐观。沈西雯考研就是为了能够更好的服务于残障群体,推广残疾预防意识,探索残障群体的就业的道路,如今她也在通过项目和实践逐步朝着自己的预期靠近。

希望乐观自信的“瓷娃娃”姑娘

能够奔赴自己的星辰大海!

作者:祝欢

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